罕見病敘事醫學-愛,有溫度 張抒揚 劉薇 9787302645306 【台灣高等教育出版社】

編輯推薦
以患者為中心，醫患共同決策，推動全社會醫患和諧相處！

內容簡介
敘事醫學是近年來新興的一個創作方向。罕見病一直是是社會關懷關注的熱點，《罕見病敘事醫學：愛，有溫度》包含多學科領域專家精選的罕見病患者病例、診療過程的經驗分享、罕見病患者真實現狀分享。讀者為罕見病臨床診療醫師、藥師、罕見病患者、社會其他行業人員。（具有普適性）為了促進全社會更好地了解罕見病患者群體的處境與需求，傳遞中國醫生群體以患者為中心，醫患共同決策的理念與尊重患者、理解生命的人文關懷，推動全社會醫患和諧相處的理念。

作者簡介
劉薇，女，兒科主任醫師，天津市兒童醫院院長、天津市作家協會會員。。出版長篇科普書籍6部，長篇小說5部。獲評天津市健康教育中心2016-2018健康傳播人物突出貢獻巡講師。天津市2018年「點贊最美女性」活動中被評為「最美白衣天使」。被授予2019年度天津市三八紅旗手榮譽稱號。2021年獲評天津市全民科學素質工作先進個人。獲評2021年書香天津「優秀讀書人物」。

目錄
別樣的女孩兒，一樣的可愛 1
惱人的字母病 6
荊棘初剪 10
革而有孚 15
圓滿重生 20
神奇的換膚 24
嚴冬里的春風 28
「瓷娃娃」也想飛翔 33
我不是「小怪物」，請別遠離我 38
鍾，無疾 41
曙光，奇? 46
兩隻畸形足和兩袋大米的故事 50
念念不忘，終有迴響 54
父母的愛與堅守，讓32歲的他活出別樣的色彩 59
何時能終止這悲傷的「舞蹈」 64
撲朔迷離的抽搐 69
她的笑容 74
父愛如山 78
灌滿「牛奶」的肺 83
不信命 87
與天爭命 91
「藍」嘴唇 95
探秘病痛之源，用愛溫暖人心 100
人世間最奇特的那份「緣」 104
一念 109
「癱瘓」的小男孩 114
來自一個家庭的六面錦旗 117
愛一直在 122
鏗鏘玫瑰，平凡的堅強 127
我想活下去 133
困擾一家人的肌無力 138
跨越生與死的堅守 143
堅持的意義 148
奇怪的奪命水腫 153
升華 158
那個秋天 163

前言/序言
我喜歡寫作。當靜下心來，將思緒與心情凝練、提純，便能在字裡行間留下深深淺淺的喜怒哀樂，而且這些印記不會因歲月風霜的洗滌斑駁褪色，反如陳年的酒，越積淀越醇香。
我喜歡繪畫。在潔白的紙上，可以隨手勾勒簡潔或繁複的線條，留下純粹或斑斕的色彩，堆砌緩慢或極速的時光，展示無法用語言形容的柔美或毫釐不差、細緻入微的精準。
然而造化弄人，我卻陰差陽錯成了醫者。作為專業是重症的兒科醫生，要對人溫暖，對事冷靜，不僅應善於抽絲剝繭、做到心細如髮，還需保持快速反應的能力，敢於果斷處理。
於我而言，「醫之道，始於慈悲，得於教育，成於勤勉，精於管理，立於科研」。繪畫是生命的淡彩，閱讀是生命的延展，寫作是生命的重量，音樂是生命的韻律，醫學是生命的原點每當面臨醫學的艱辛與壓力時，繪畫能助力更為準確地了解身體的結構與病原體的複雜，閱讀可以拓寬對生與死的認知和理解，寫作能盡情抒發對生命的感悟，音樂則化解所有的失落與感傷。當文學、醫學和美學碰撞時，生命也會隨之變得精彩而不張揚，一如風動藤蔓、細嗅薔薇，一如這部《罕見病敘事醫學：愛，有溫度》。
這是一部分別從醫者口吻講述、患者視角審視，罕見病接診者及罹患者的心路歷程之書。字裡行間，你會看到，有這樣一群人，他們生而不凡、難而不懼、哀而不傷，讓我們體會「病，多疾苦」；還有這樣一群人，他們不約而同、挺身而出、知難而進，讓我們知道「愛，有溫度」。
時至今日，大家都已知曉，國際罕見病日始於歐洲罕見病組織，於2008年2月29日發起。後來，全世界達成共識，將每年2月的最後一天定為國際罕見病日，值得關注的是，2008年的2月，其實是29天，也就是說，大約每4年，才會遇到一次這樣特殊的日子。也正是這樣的日子，彰顯了設置它的初衷，旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨問題的認知提升。
我們也知道，在提出國際罕見病日之前，罕見病患者其實一直出現在我們的日常診療之中，只是那時的他們，也許被稱為「脊肌萎縮症」「地中海貧血」「尼曼匹克病」也許被稱為「染色體異常」「基因異常」「先天發育異常」是的，他們一直都在，在默默地用自己的生命抗爭命運，他們的家庭一直都在，在靜靜地盡己所能保護家人。很高興現在無論是醫學界還是社會，無論是政府還是社會團體，無論是科研機構還是企業，越來越多的人，開始了解罕見病、關注罕見病，甚至參与到對罕見病患者群體的幫助之中。
關於這部書，還有一個細節，那就是書的封面，有一隻我繪製的金斑喙鳳蝶。它第一次出現，是悄然立於我設計的天津市兒童醫院（天津大學兒童醫院）罕見病診療中心的Logo上。第二次出現，則是以「半翅」的立體圖案顧影于專著《兒童罕見病診療與管理》（人民衛生出版社）的卷首。第三次出現，是以手繪的「破繭成蝶」三聯圖逡巡在專著《破繭——罕見疾病經典病例分享》（天津科學技術出版社）的封面。而這次，是它繾綣在《罕見病敘事醫學：愛，有溫度》的紙上。
據悉，金斑喙鳳蝶是世界八大名貴蝴蝶之首，華麗高貴、光彩照人，甚為罕見，一直被世界上的蝴蝶專家譽為「夢幻中的蝴蝶」，1981年廣西金秀大瑤山自然資源考察中首次被發現，因極其稀少珍貴被列入中國《國家重點保護野生動物名錄》一級。也正因如此，我總是喜歡將它的形象手繪于與罕見病有關的設計之中，藉由它來表達「病雖然罕見，但生命依舊是如此美好」這一理念。
「有時治愈，常常幫助，總是安慰」，面對罕見病，醫者的慈悲與不棄、患者的堅韌與不屈、家人的守護與不舍，終將凝聚成愛，讓一切變得有所不同，因為「愛，有溫度」。
劉 薇
2023年7月17日