臨終困局 馬蒂亞斯.特恩斯 9787532794010 【台灣高等教育出版社】

內容簡介
在德國的醫院里，動手術、插管、放射治療和人工呼吸這些業務——依據收費標準的不同，每人每天的住院治療費用約在1600歐元——就是搖錢樹。作者馬蒂亞斯·特恩斯行醫多年，接手病例無數，其中包括年老體衰，已經無法醫治，只能依靠機器存活的患者。但面對這些病患，很多醫生和醫院所關心的並非如何去減輕患者的痛苦，而是如何獲取經濟利潤。治療越頻繁、越複雜，他們的盈利空間就越大。為此，特恩斯醫生呼籲：我們必須進一步加強姑息治療，而非通過過度治療去延長老年患者的痛苦，在具體評估之後，應該提倡姑息治療，讓病人有尊嚴地安詳離世。本書通過外科手術、透析、放療、人造營養等治療手段下的各個活生生的病人的故事，真實呈現他們所面對的痛苦，所經歷的過度治療，揭露了德國現行醫療體系下不尊重病人意願，為了獲取高額的經濟利潤而進行過度治療的現狀。

作者簡介
馬蒂亞斯·特恩斯，1967年出生於德國維滕。1998年起，特恩斯博士擔任麻醉科和姑息治療科醫師。現在他是北威州在德國姑息治療協會的發言人，也是德國聯邦議會法律委員會臨終關懷問題專家。此外，他經常出席電視台的訪談節目，比如德國電視二台的「馬爾庫斯?朗茨訪談」。特恩斯博士也是《明鏡》和《時代周報》有關姑息治療的重點採訪對象。2020年，馬蒂亞斯?特恩斯榮獲由德國疼痛醫學學會頒發的德國疼痛醫學獎（Deutscher Schmerzpreis）。

精彩書評
【媒體評論】：
「本書是一項重要貢獻。馬蒂亞斯·特恩斯醫生在書中詳細描述了德國醫院對『沒有預囑的病人』進行的『臨終治療』希望這本書能夠廣泛傳播，在醫療行業內進行討論，並希望它能夠帶來改變。」Deutsches Arzteblatt，2017 年 3 月 24 日
「特恩斯醫生建議及時起草一份儘可能具體的生前遺囑，並給予關係密切的人一份授權書。」Focus，2016 年 12 月 9 日
【讀者評論】：
這本書給我的教訓是，我想要或不想要的一切都必須明確定義。親屬決不能讓自己受到恐嚇。最後，正如有尊嚴的生活一樣，也應該有有尊嚴地死亡的權利。——亞馬遜讀者Manfred Sandau
推薦給在衛生部門工作的每個人，也推薦給外行。一本非常有趣的書！——亞馬遜讀者Philipp

目錄
再版自序
前言
1 肺器官衰竭：最後一口氣不意味著死亡
2 強行化療
3 外科手術：德國是手術世界冠軍
4 心臟衰竭：醫學光環帶來昂貴的高科技醫療
5 無助的植物人
6 透析：有利可圖的洗腎
7 痴呆症：向失憶的人收賬
8 放療：盈利的源泉
9 人工營養：利潤豐厚，但往往沒有意義
10 疼痛：治療越少越好
11 緊急醫療：不允許死亡
12 姑息治療：提高生活質量，減少開銷
13 錢的問題
14 死亡延期聯盟
15 展望，或者希望
附錄一
附錄二
致謝

前言/序言
前 言
當我還是個年輕的醫科學生時，就受到治病救人這個理念的極大鼓舞，於是我立志要成為一名急診科醫生。為達此目的，我參加了麻醉師培訓，因為沒有任何一項專業培訓能讓人如此全面地學習和運用救人所需的所有技能。我在麻醉科的第一份工作，是在一位非常仁善的主任醫師手下任職。他把自己當成患者的律師。比如，在確認病情不會好轉的情況下，他會拒絕參与高風險的手術。他就是我們的後盾，讓我們這些初入職場的新手們，即便在眾多外科醫生面前也頗有自信，因為這些人也未必能做到正確評估自己的能力界限，認清他人的本質。
進修期間，我的下一份工作是在一所「高級看護診所」任職。在這裏，我的老闆成立了當時在德國還屬於新學科的疼痛醫療專科，並由此深刻影響了腫瘤疼痛治療。我們大家都親切地稱呼他為「疼痛治療教父」。也是在這裏，我見證了許多已病入膏肓的老年患者所承受的、費用近乎天價的手術。在我看來，這些人所經受的艱難的術后強化治療，存在著很多不合理之處。在很多情況下，治愈已經不可能，那些看上去無止境的強化治療帶來的只是痛苦：無法愈合的、發臭的傷口，腹臟內傷，胡言亂語，目光獃滯，因痛苦而猙獰的臉，還有親人的絕望，以及終究無法避免的死亡。
對醫學如此這般的理解，令我越發心情沉重。作為醫生的我，該如何向病人解釋，一次高風險手術的目的，就是為了讓他在接下來的短暫時光里忍受術后的痛苦？因此，我必須摒棄這種任由他人決定患者治療的醫治方式，並建立自己的診所——這也是我在十八年前做出的決定。由此，我終於能遵循自己的信念，行使醫生的職責。診所開業后不久，有一次，我因緊急情況來到波鴻的一家臨終療養院。眼前這位病患正處於煎熬中，於是我通過輸液立刻緩解了他的病痛。在這家醫院里的經歷令我無法忘懷：那裡的氛圍，熱心的護士，還有病人的痛苦和希望，這些都給我留下了極其深刻的印象。很快我成為這裏的四名臨終關懷醫生之一，在這裏我學習了很多，尤其是從護士那裡。我開始經常陪伴臨終病患回家，並且得到越來越多的同事、志願者和熱心護理人員的支持。我們一起在波鴻和維騰兩個地方建立了姑息治療網路（Palliativnetze）。這樣的日常工作讓我看到，每個生命的最後階段是多麼獨特，每個人的意願和需求是多麼不同。有的人在妻子溫柔的撫摸下、在祈禱聲中安詳離世，也有人在愛人們的抽泣聲的陪伴下，竭盡最後一絲力氣和死神博弈。決定一位患者生命旅程最終階段的，不應該是身為醫生的我，而是病人自身及其狀況——這是我們都必須接受的事實。
很可惜，就如患者格哈德的經歷所示，許多我的同行並不這麼認為。2008年初，我參与了他的治療。當時格哈德年近八旬，曾是一名水管工。他熱愛大自然，喜歡釣魚、徒步旅行。有一天，他的女兒發現他已經無法拿穩魚竿。一位有經驗的神經科醫生做出了令人沮喪的診斷：肌萎縮性脊髓側索硬化症，簡稱ALS，以及中度的老年痴獃。格哈德行動越來越吃力，伴有反覆發作的呼吸道感染，甚至引起過急性窒息。
大多數情況下，格哈德會拒絕別人的關照，拚命把送進嘴裏的葯吐出來，並隨意攻擊周圍的人。也有的時候，他就無助地、面目獃滯地躺在床上。他已經喪失了排泄節制力。沒過多久，家人無法讓他一個人獃著。他開始大喊大叫，拒絕飲食，身體變得越來越虛弱。格哈德已經無意繼續活在這個世界。為了防止他餓死，精神科醫生建議馬上啟用經皮內視鏡胃造口管。格哈德的妻子同意了醫生建議，畢竟這位醫生表示，插管已無法避免了。
胃管設置好后，格哈德仍不斷嘗試把插入肚子里的管子拔掉。於是他的胳膊被固定在床沿護欄上，再後來因為病情惡化，他的胳膊再也無法動彈了。隨著肌肉萎縮，他連呼吸也變得越來越弱。有一天，他的妻子吉澤拉（化名）發現躺在床上的丈夫臉色鐵青，呼吸困難，於是馬上呼叫救護車。急救隊趕到后，格哈德的心跳已經停止了好幾分鐘。其實這時候可以確定：從醫學角度講，這個人已經臨床死亡。這簡直就是死神給予他的憐憫。
但急救人員開始竭力搶救，急診醫生把呼吸管插入他的氣管，電休克使他的心跳恢復。補液馬上注入身體，支持血液循環的藥物開始起作用。
格哈德必須繼續活著。儘管醫院採用了全方位的重症監護治療，格哈德仍舊無法自主呼吸。他再也不會醒來了。心跳停止后，他的大腦缺氧太久。經過整整兩個月的強化治療后，他被送回家，連同他的人工呼吸機和一套急救醫療設備。
從此，一支醫護團隊晝夜不停地守護在他床邊。客廳變成了重症監護室：到處都是輸液架、人工呼吸設備、氧氣瓶、嘟嘟響的監護儀屏幕、發出吮吸雜音的抽吸裝置，還有帶震動功能的特殊床墊。
就這樣，格哈德在床上躺了一年多，期間多次被送往醫院急救，因為每當呼吸氣管被痰堵塞，就會出現窒息。這種經常發生的窒息令病人極其痛苦，它也是導致病人死亡的最常見因素：被活活憋死。格哈德反覆發作的肺炎和腎盂腎炎也在醫院得到治療。有時候他的臉上會呈現疼痛的表情，除此之外沒有任何肌肉收縮的跡象。
通過報紙上的一篇報道，吉澤拉注意到讓丈夫在家裡進行姑息治療的可能性。於是我們見面，談了很久，並且很快就接下來的治療目標達成一致。我們尤其認同，繼續對格哈德使用人工呼吸完全違反了一個人存在的尊嚴。但是吉澤拉太害怕了，以致無法鼓起勇氣關掉格哈德的呼吸機，拔下他的氧氣管。「一個醫生絕對不能這麼做，這就是謀殺！」——這樣的話她之前在醫院里聽到得太多了。但不管怎樣，她還是同意限制治療。往後不再送格哈德去醫院，出現危及生命的炎症時不再使用抗生素。肺炎被稱作「老人的朋友」不是沒有道理——死亡經常出現在無痛苦的昏迷中。
幾天後，那是一個星期六的上午，我接到電話后馬上趕往格哈德的住所。呼吸機屏幕上顯示氣壓警告，脈搏顯示也不正常。這一幕，我永生難忘。格哈德其實在一天前就去世了，他的屍體已經變得僵硬。屍斑已延伸至身體的側面。沒有人發現他已經離世，以為他體內還有東西在動。呼吸機在對抗一具殭屍，並不斷發出警告，因為肺部的氣壓太高。沒有人察覺到已經拖延了如此之久的死亡。
儘管去世已經一天，但醫療保險仍舊需要為這一天的醫療服務支付800歐元。這就是毫無意義但獲利頗豐的過度治療。沒有任何醫療保險機構對此進行查問。
當然，這應該是極端案例。但在德國每天都上演著類似的案例。過度治療成了一項最大限度延遲病患死亡的業務，並且系統化地忽視了患者自身的意願。姑息治療領域的著名人士，吉安·多梅尼科·博拉西奧（Gian Domenico Borasio）教授曾寫道：「差不多一半病入膏肓的患者所接受的臨終治療，如化療、放射治療、人工營養或者抗生素，都是徒勞的。」我想，無論會受到同行們怎樣的痛斥，我都必須馬上將這些弊端詳盡而坦誠地公之於眾，並揭露一切可怕的後果。經過深思熟慮，我決定寫下此書。
醫學的任務是治愈，或者至少減輕人的病痛。然而這個初衷，在我們使用昂貴的高科技治療手段時，偏偏也在病人最為艱難的同時，就完全被遺棄。現代醫學本應儘可能地給臨終病患創造生活質量，但如今卻通過天價的，往往多餘的、令人極其痛苦的治療——甚至在違背病患本人意願的情況下——折磨著病人。
這個錯誤源於我們的醫療體系。它錯誤地鼓勵人們使用醫療器械，不斷採用新式化療和大型手術。它的邏輯讓醫生以及頂著經濟壓力運作的醫院和療養機構，在系統允許的範圍內儘可能地消耗資源。由此，過度治療得到鼓勵，而減少病痛的治療則受到懲罰——至少在經濟層面上。我們的醫療體系生病了。
通過此書，我希望能將大家的關注點集中到患者身上，即他們的真實所想，以及有意義的治療。願此書能喚醒讀者，讓我們更多地關注這個充滿矛盾的醫療系統，因為這樣一個系統的存在目的僅在於「盡一切可能」延長生命，而無視患者付出的代價。願書中陳述的案例（也是我作為姑息治療醫生所接觸的許多病例），能為我們指明，今後應該如何做得更好。此書所呼籲的對象不僅是患者及其家屬、醫生，還有清醒的民眾、政客，尤其是法律工作者。願患者能鼓起勇氣，表達並實現自己的意願。因為，自主決定是否需要治療，以及治療的方式和目的，這都是患者的權力。我的同行們應該用批判的眼光再次思考自己的行為，並聆聽患者的訴求，而不再眼饞于高額的治療費。我所敘述的，那些因疾病或者事故而患有嚴重腦疾、腫瘤以及心肺或腎臟衰竭的臨終病患，都是我親自陪伴過的病人。
每一年，我和我的姑息治療團隊會陪伴400名臨終病患走完他們生命的最後一程。我的任務就是，在治愈無望的情況下，儘可能地減少他們的病痛折磨，並讓他們在家中，在一個熟悉的環境下與這個世界告別。雖然陪伴這些人讓我感受到許多悲哀，但也讓我親歷了他們安詳而美好的最後時光，見證了很多動人而慰藉的時刻。他們是我的老師。正是他們教會我，要帶著責任感使用現代醫療技術，要尊重我們的人性：一個自主而美好的人生——直到離世。
可惜，在熟悉的家中自行決定死亡，這樣的情況實在太罕見了——這也是2015年貝塔斯曼基金會一份調查的結果。根據接受調查的90多萬人所提供的信息，受訪者中只有3%的人表示願意在醫院離世。但在德國有一半病患在醫院死亡。
導致意願和現實之間的差異如此之大的罪魁禍首正是眾多的德國醫院：人們在這裏接受手術、插管、輸液、輻射、X光檢測、人工呼吸，總之一切醫生可用的、可報銷的治療手段。
從重症監護病床數量上看，德國是世界冠軍：每十萬德國居民就擁有三十四張這樣的病床，而在葡萄牙只有四張。由此可見，如果災難來臨，德國的醫療設備應該可以很好地應對重傷員。但是，儘管災難很少駕臨，我們的病床數量仍舊不足。這是因為不斷有老年重病患者不由自主地被那些高科技醫療手段攔截在通往安詳死亡之路上。倘若有新來的病人需要重症監護病床怎麼辦？沒問題：把整套重症監護設備轉移到患者自家的客廳里，或者到如今被稱之為「重症監護共享公寓」的地方。在這裏，八個或者更多的臨終病患聚集一起，晝夜不停地進行監護治療。如此一來，接下來的幾個月，醫院還能向每人的治療收取兩萬兩千歐元。在過去的十年中，在家中進行監護治療的重病患者的數量增加了三十倍。相關的專業機構對此的解釋是：「人口結構的變化」。換言之，現在的德國人比以前衰老、病重了三十倍。我的問題是，以前尚可安詳離世，如今衰老、病重了三十倍的德國人，是否都躺在監護病床上？
過度治療不但延遲了安詳離世的可能，還在很多情況下造成病人的器官早衰，因為過多的藥物會損害健康