居家透析我做主 周梅芳 9787567245211 【台灣高等教育出版社】

目錄

一、我的規律透析治療
1 我的腹膜透析液晶種
2 我的居家腹膜透析”處方”
3 我的居家腹膜透析”私人空間”
4 好記性不如爛筆頭：我的居家腹膜透析日記
5 合理安排我的腹膜透析換液時間
二、規律複診有學問
1 定期複診的重要意義
2 我的複診準備
3 複診的頻次及內容要牢記
4 複診常見化驗小知識
5 偶遇家庭訪視
三、我是自己的保健師
1 我的一些好習慣：巧用飲食日記
2 我需要對自己負責：學會自我監測
附錄
居家腹膜透析小貼士

精彩書摘
《居家透析我做主》：
“你這次只是新置管出院後一周的複診，主要是對你操作技能的掌握情況進行評價，還不涉及這些標本的留取。”
透析衛士問了我近期的基本情況、透析方案和服藥情況，隨後拿起了我的腹膜透析日記本，看了看，滿意地點點頭，順手拿起身邊的手機，將我的日記本拍照，並跟我解釋想給其他腎友展示如何記錄，還誇我記錄得很詳細。我樂呵呵的，心想這點記錄完全小意思，必要的話我還可以做成表格、曲線圖，只是我的體重、血壓呈現的是一條平坦的直線，起伏不大。小小的腹膜透析日記本竟讓我一個理工男有了一絲絲喜悅。”透析日記的每日記錄還不能完全顯示出它的優勢，畢竟是回顧分析，現在我們有一個小程序——芝麻Online，能將你們記錄的數值描繪成趨勢圖哦。”透析衛士笑呵呵地看著我：”你不妨後面就採用小程序記錄。”真是英雄所見略同，我前面自己設想的曲線圖不就是同樣的道理嘛。腹膜透析日記是評估居家透析效果的重要依據，是醫生綜合分析確定下一步透析方案的重要資料，醫護人員可以從變化趨勢發現問題，防微杜漸。我每天認真記錄透析次數、透析時間、透析入量和出量、透析液進出是否順暢、腹透液顏色，以及透析中發生的各種狀況等，還會記錄自己的一日三餐及身體參數，如血壓、體重、血糖、尿量、飲水量、活動量等，這樣能向醫生清晰地反映我的透析情況，也能及時暴露我透析中遇到的問題和不合理之處，以便及時糾正。剛開始記錄一日三餐時，我也很困惑，我要記什麼？怎麼記？生活不可能精緻到每樣東西都稱重然後就餐。湊巧隔壁一位顧大叔做了個有心人，他將每次吃的食物進行擺盤，然後拍照，讓透析衛士進行分析，據說他餐盤的尺寸都是諮詢透析衛士後購買的。果然是世上無難事，只怕有心人。
接下來，透析衛士對我的換液操作和換藥操作一一考核，雖然腹膜透析中心的佈局和居家環境的佈局不同，但絲毫不影響我的發揮。透析衛士表揚了我操作規範認真，無菌觀念強並反復強調漫長透析生涯中必須自律地執行規範操作。在腹膜透析治療間操作考核的過程中，我也發現個別腎友進出治療間口罩無效佩戴，或鼻孔外露或嘴巴半遮掩，都被透析衛士一一糾正。除了操作重新考核之外，透析衛士還會問問居家腹膜透析中碰到的困惑及應對措施，甚至還涉及穿衣方面的點點滴滴，結束後不忘友情提醒第二周複診的內容。第二周相對輕鬆一些，只是抽血化驗，初步評估一下透析效果，所以我前一天一點也不緊張，透析衛士反饋給我的化驗指標也令人滿意。
從交流中我發現以前很重視的”肌酐”“尿素氮”這些指標，醫護人員不那麼關注了，他們會更看重”透析充分性”，這是如何進行評價的呢？其實很簡單，它是通過留取24小時尿、24小時腹透液及抽血檢驗，根據結果計算獲得的值。透析衛士告訴我，透析充分性評估小分子毒素清除的情況，就像一道菜好不好吃，鹹淡並不是唯一標準，小分子毒素清除也只是反映透析方案是否合適的指標之一，具體還要綜合評估。綜合評估的指標之一是電解質、酸堿平衡是否得到糾正。腹膜透析不能像健康的腎臟一樣使肌酐、尿素恢復到正常水平，而是達到腎友身體可接受的水平，因此毒素清除是否充分是相對于腎友們的飲食量、代謝需求來說的。分析時會綜合腎友的飲食情況、血液的化驗結果綜合判斷，那麼以往常見的代謝紊亂，諸如高血鉀、代謝性酸中毒，會得到很好的糾正，腎友們也不必再吃那麼多降鉀和糾正酸中毒的藥物了。綜合評估的指標之二是容量狀態是否穩定。進入規律隨訪之後，腎友們就會發現經常被醫生、護士問腫不腫、血壓高不高、水喝得多不多。穩定的容量狀態是衡量腎友心腦血管是否健康及生活質量是否良好的主要因素。綜合評估的指標之三是營養狀態是否改善。如果透析充分，腎友的食欲會有所改善，定期監測的血白蛋白也會有所提升，握力等指標都得到改善，這些都是衡量營養狀態的客觀指標。綜合評估的指標之四是併發症是否控制。腎臟除了有清除毒素和水的功能，還有很重要的內分泌功能，因此腎功能受損之後大部分腎友合併有腎性貧血、腎性骨病、腎性高血壓。併發症的控制能反映透析是否充分。那麼24小時尿、24小時腹透液怎麼留取呢？正巧，透析衛士打電話回復老肖，咱也來聽聽，學習學習。老肖是腹膜透析的老人兒了，一晃做透析5年了。事情是這樣的，透析衛士計算後發現老肖的透析充分性明顯低於以前。”沒道理啊，週一門診剛見過他，還說自己吃嘛嘛香、幹啥都有勁。”透析衛士疑惑的同時又反復看了他的記錄以及化驗結果，都很穩定，於是打電話問問怎麼回事。

前言/序言
腹膜透析（簡稱”腹透”）是終末期腎病患者重要的腎臟替代治療方法，腎友需要腹透來維持生命。患病是不幸的，但隨著透析技術的進步和治療條件的改善，腎友可以在家中自己進行腹透操作，連續透析時間超過20年、30年成為可能，但居家透析過程中腎友需要做好自我管理。如何做好自我管理呢？為此，我們籌劃編寫了這本《居家透析我做主》，旨在以通俗易懂的語言，結合典型案例向大家講述居家透析的相關知識。本書從腹透腎友的視角，講述了從認識腹透液、學習腹透的相關操作、規律複診到成為自己的保健師，在醫護人員的幫助下認識腹透、接受腹透、學會自我管理，同時結合腹透腎友在透析治療道路上的所見所聞，積極應對腹透，最終學會自我管理的過程。希望本書能讓同樣接受腹透治療的腎友們產生共鳴，幫助他們詳細地瞭解慢性腎臟病和腹透的相關知識，更科學、有效地掌握自我管理的方法，做自己身體健康的責任人，提高腹透質量，減少併發症的發生。

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