生而不凡-當平凡人生遇見罕見疾病 豌豆Sir 病痛挑戰基金會 9787302680833 【台灣高等教育出版社】

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書名：生而不凡-當平凡人生遇見罕見疾病
ISBN：9787302680833
出版社：清華大學
著編譯者：豌豆Sir 病痛挑戰基金會
頁數：138
所在地：中國大陸 *此為代購商品
書號：1714199
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內容簡介

《生而不凡：當平凡人生遇見罕見病》是一部以人文關懷為底色、科學普及為內核的罕見病科普讀物。全書通過百余幅原創手繪插畫與信息圖表，系統梳理了漸凍症、成骨不全症等多種典型罕見病的發病機制、臨床特徵及預防策略，將晦澀的醫學知識轉化為直觀的漫畫。用連續漫畫形式記錄患者真實故事：從初診時的迷茫到與疾病共處的勇氣，從醫療困境到社會偏見，細膩筆觸刻畫出特殊群體在命運夾縫中迸發的生命力。作品突破傳統醫學科普的框架，既為公眾架起理解罕見病的認知橋樑，也為醫學人文關懷提供了生動的教育範本，最終指向「每個生命都值得被看見」的溫暖內核。

作者簡介

豌豆Sir，由陳懿瑋博士於2016年創立，是國內領先的遺傳學與罕見病科普教育公益平台——通過科學傳播、能力培訓、行業鏈接、公益倡導等創新形式，推動知識普及、提升社會認知，併為罕見病社群賦能，旨在降低罕見病對中國患者個人、家庭、社會的影響。截至2024年年末，已創作科普作品近300篇，惠及數百萬患者及其家庭，累計閱讀量超千萬。 病痛挑戰基金會（全稱北京病痛挑戰公益基金會）是北京市第一家關注罕見病領域的公益基金會，致力於通過社群服務、行業支持、社會倡導，共同解決罕見病群體面臨的迫切問題，為面臨病痛挑戰的人士，建立平等、受尊重的社會環境。

目錄

生而不凡：我們的愛永不冰凍
生而不凡：明星媽媽的SMA天使
生而不凡：「走心」情侶相伴路遙
生而不凡：用藝術和愛與命運和解
生而不凡：宇宙，宇宙，媽媽有多麼愛我？
生而不凡：他的生命，是一場與「泡泡」的戰鬥
生而不凡：三十八萬分之一的我不怕疼痛，但害怕孤單
生而不凡：能吃是福？小心帶走寶貝的致命食慾！
生而不凡：至愛父母，伴我走進清華
生而不凡：如果我活不過30歲，你還會愛我嗎？
生而不凡：離得了婚，離不了你
生而不凡：五年努力，我的天使重回人間
生而不凡：肺炎鼻炎反覆發作？折磨孩子的竟是這種病
生而不凡：十歲的生命之花不該這樣凋零
生而不凡：「拇指姑娘」茉茉的奇幻之旅
致謝
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