青少年慢性病患者至成人過渡期服務管理-理論和實踐 崔璀 9787568945325 【台灣高等教育出版社】

內容簡介
慢性病兒童至成人醫療過渡期準備綜合干預研究項目基於重慶市中青年醫學高端人才工作室，工作室主旨為關愛慢性病兒童青少年、攜手共建成長彩橋！工作室以1-5-10多學科合作模式（1個負責人、5個支持團隊和10個核心成員），致力慢性病兒童至成人的本土化過渡期服務模式和策略開發，促進過渡期服務信息的共識和過渡干預的共為！

作者簡介
崔璀，博士，主任護師，致力兒童慢性病照護研究。重慶市第三批護理學科帶頭人後備人選，重慶市中青年醫學高端人才，重慶市中青年醫學高端人才兒童慢性病過渡期干預工作室負責人，重慶市護理學會「傑出護理工作者」。兼職重慶市醫院管理協會護理管理專委會副主任委員，中華護理學會兒科護理專業委員專家庫成員，中華婦幼保健協會護理分會常務委員，中國康復醫學會兒童康復護理專委會副主任委員。

目錄
第一章 青少年慢性病患者至成人醫療過渡的相關概念和範疇
第一節 青少年慢性病患者醫療過渡的相關概念
第二節 青少年慢性病患者醫療過渡的挑戰
第三節 青少年慢性病患者醫療過渡期準備的影響因素
第四節 護理實踐在醫療過渡期服務中的影響和作用
參考文獻
第二章 青少年慢性病患者至成人醫療過渡期服務的關鍵要素
第一節 醫療過渡服務的總體原則
第二節 醫療過渡中轉介服務管理的發展
第三節 青少年慢性病患者和家庭自我管理能力的發展
第四節 青少年慢性病患者和家庭賦權的發展
第五節 青少年慢性病患者及家庭共享決策能力的發展
參考文獻
第三章 青少年慢性病患者至成人醫療過渡期服務的跨學科實踐
第一節 護理人員在過渡期服務中的角色和實踐
第二節 多學科團隊在過渡期服務中的角色和實踐
第三節 學校教育工作者在過渡期服務中的角色和實踐
第四節 社會工作者在過渡期中的角色和實踐
參考文獻
第四章 青少年慢性病患者至成人醫療過渡期服務的輔助工具應用
第一節 醫療過渡期準備評估工具的應用
第二節 醫療過渡期信息輔助平台的應用
參考文獻
第五章 專業領域中青少年慢性病患者至成人醫療過渡期服務實踐
第一節 哮喘青少年至成人醫療過渡期服務實踐
第二節 慢性腎臟病青少年至成人醫療過渡期服務實踐
第三節 癲癇青少年至成人醫療過渡期服務實踐
第四節 1型糖尿病青少年至成人醫療過渡期服務實踐
第五節 幼年特發性關節炎青少年至成人醫療過渡期服務實踐
第六節 肝移植術后青少年至成人醫療過渡期服務實踐
第七節 兒童癌症生存者至成人醫療過渡期服務實踐
參考文獻
第六章 青少年慢性病患者至成人醫療過渡期服務展望
參考文獻

精彩書摘
《青少年慢性病患者至成人過渡期服務管理：理論和實踐》：
三、醫療體系層面的影響因素
青少年慢性病患者過渡期服務的醫療體系層面涉及多方面內容，並對青少年慢性病患者的過渡期準備和服務提供產生深遠影響。
（一）醫療團隊協作和轉介管理
過渡期服務需要協作的醫療團隊，包括兒科醫生、成人醫生、專科護士、藥劑師、營養師、康復治療師、心理諮詢和治療師、社會工作者等。每個專業領域都有其獨特的職責，但彼此之間需要緊密協作，以提供全面的照顧。醫療團隊應當與青少年慢性病患者及其家庭一起制訂過渡計劃，並制訂共同決策，這意味醫療專業人員應當傾聽患者的訴求和目標，以確保過渡計劃滿足他們的需求。醫療團隊的成員需要接受培訓，包括跨專業的培訓、過渡期知識教育等，以更好地了解青少年慢性病患者的特殊和動態需求，包括身體和心理健康需求。此外，醫療團隊需要跟蹤青少年慢性病患者的疾病進展，監測治療效果，並及時進行調整，這有助於確保患者在過渡期期間獲得適當的醫療護理。有效的醫療團隊可以確保信息傳遞無縫，確保青少年慢性病患者在過渡期過渡時不會中斷治療。醫療團隊的有效合作機制和可及的信息共享平台，對於順利地過渡非常關鍵。
（二）過渡期計劃的協同制訂
過渡期計劃需要多學科團隊協同工作，其中包括明確的目標、時間表、責任分工、監測和調整，這有助於確保青少年慢性病患者在過渡期得到清晰、全面的指導和支持。
（三）開展系列的教育和培訓
醫療體系需要提供相關的教育和培訓，教育對象包括醫療專業人員、患者和家庭成員、學校老師和社區工作者等，使相關人群能夠更好地理解青少年慢性病患者的成長特點和特殊需求，包括身體和心理健康需求。
1 醫療專業人員的培訓醫療體系需要為醫療專業人員，尤其是醫護人員提供培訓，以使他們更好地理解青少年慢性病患者的特殊需求。這包括了解過渡期服務內容和要求、不同慢性疾病的管理、特定年齡組的需求、心理健康問題等。通過培訓，幫助醫護人員結合過渡期的特定情境，根據患者的發展成長需求，為青少年慢性病患者提供專業的評估、問題篩選和干預服務。
2 患者和家庭的教育醫療體系應該提供針對青少年慢性病患者和家庭的教育，以幫助他們更好地理解慢性疾病和過渡期的挑戰。這包括協助青少年慢性病患者了解自我管理技能、藥物管理、健康保險覆蓋、醫療保健資源、藥物費用和醫療開支等。通過教育，患者和家庭可以更好地參与決策，更好地管理慢性疾病。醫療體系需要建立有效的信息傳遞機制，包括通過文字、圖像、視頻等多種方式向他們傳遞信息，以確保患者和家庭獲得及時和準確的醫學信息。
3 學校教育醫療體系在青少年慢性病患者的過渡期準備中與學校教育之間存在密切聯繫。學校教育是青少年生活中的重要組成部分，因此醫療體系必須與學校合作，以確保患有慢性疾病的學生獲得適當的支持和教育資源，包括教育計劃的整合，開發有效的缺勤管理計劃，確保學校、家庭和醫療機構有適當的信息共享機制。這有助於確保青少年慢性病患者在學校獲得適當支持和資源，以順利應對疾病和學業挑戰。通過協作，學生可以更好地適應學校環境，實現教育目標，提高生活質量。
4 社區教育社區服務能提供更廣泛的支持網路，以幫助青少年慢性病患者平穩過渡到成年期，並融入社會。醫療體系可以幫助患者和家庭連接到社區服務資源，例如支持小組、康復中心、專業諮詢服務和社會服務。醫療體系應當向患者和家庭提供關愛青少年慢性病患者等教育資源信息，同時了解社區支持組織、活動和事件，以便患者可以更好地參与社會活動和建立社會聯繫。
（四）開展自我管理項目開發
醫療體系應該建立開發青少年慢性病患者自我管理能力的服務項目，保證自我管理的開展具有系統性和持續性。通過基於循證的教育內容，教導患者和家庭如何有效地自我管理他們的慢性疾病，包括如何遵循醫療建議、管理癥狀、控制飲食、藥物管理、信息管理以及如何監測他們的健康狀況等。
（五）提供過渡期資源
醫療體系需要提供過渡期所需的資源，包括社會工作者、心理健康專家和其他支持服務。這些資源可以幫助青少年處理情感問題、社交問題和健康管理挑戰。
（六）數據管理和跟蹤
醫療體系應當使用電子病歷系統來記錄青少年慢性病患者的醫療信息，包括疾病診斷、治療計劃、藥物管理、實驗室結果和隨訪記錄。電子病歷可以確保醫療信息的一致性、可訪問性和安全性。醫療信息在不同醫療機構的互聯互通是青少年慢性病患者過渡期信息服務中最大的挑戰，如何確保患者在兒童專科醫院向成人綜合醫院轉介中，關鍵醫療信息的及時和全面轉介，也是醫療衛生管理部門在患者安全實踐中需重點關注的。此外，醫療體系應該具備有效的數據管理和跟蹤系統，以確保對患者的醫院、社區和家庭相關健康信息進行記錄和追蹤。

前言/序言
「少年強則國強」，青少年是實施人才強國戰略的重要基礎，青少年是兒童生理、心理、社會發展等向成年人過渡的關鍵時期。全球195個國家18億青少年健康調查顯示，慢性病占青少年疾病負擔一半以上，是影響青年人健康狀況的主因。在這一大背景下，我國在兒童青少年健康領域取得了重大進展，疾病譜已由傳染性疾病向非傳染性疾病轉變。青少年慢性病患病率提高、病死率降低增加了其致殘率，嚴重影響該人群生長和生活軌跡，對家庭和社會造成極大壓力。國內外相關學者逐漸把目光投向青少年健康的深入探討，慢性病青少年過渡期健康服務供給成為全球關注的公共衛生問題。
醫療過渡是有目的、有計劃地將患有慢性病的青少年從以兒童為中心的醫療保健系統向以成人為中心的醫療保健系統轉移。充分的過渡期準備會改善不良患者結局，降低急診就診次數，增加治療依從性，降低發病及死亡風險。目前，我國青少年慢性病患者和家庭對過渡期服務需求日益明顯。醫療保健人員亟需明晰過渡期服務內涵和實踐特徵，結合本土化醫療過渡的特定情境，開展過渡期服務干預策略和路徑的進一步探究。
醫療專業人員，尤其是兒科護士作為過渡期準備服務的主要參与者，承擔及時、主動向患者、家庭和照護團隊提供健康信息，幫助兒童和青少年患者逐漸獲得相關疾病知識、照護技能與醫患溝通體驗，挖掘其身心功能最大潛能，促進患者獨立、平穩地向成人醫療過渡的重要職責。過渡是一個持續過程，不是單一事件，這需要多團隊、多專業參与和審視。基於重慶市衛生健康委員會中青年醫學高端人才「慢性病兒童至成人醫療過渡期準備綜合干預研究室」項目，在對前期研究成果進行凝練的基礎上，由重慶醫科大學附屬兒童醫院、北京大學護理學院、復旦大學護理學院、復旦大學附屬兒科醫院、浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院不同專業領域的專家學者和臨床實踐者共同努力，編撰的《青少年慢性病患者至成人過渡期服務管理：理論和實踐》一書，是國內該領域第一本慢性病兒童青少年過渡期服務管理的專著，希望能為我國兒童青少年慢性病過渡期管理的發展起到拋磚引玉的作用。
本書共六章，分別圍繞青少年慢性病患者至成人醫療過渡的相關概念和範疇、過渡期服務的關鍵要素、跨學科工作實踐要求、過渡期評估工具和信息輔助平台的應用，對不同專業領域，包括癲癇、1型糖尿病、癌症、慢性腎臟病、幼年特發性關節炎、肝移植術后、哮喘青少年慢性病患者至成人醫療過渡期服務實踐內容和進展進行闡述。在本書最後一章，我們對過渡期服務政策、數字化平台、跨學科合作機制、患者心理健康保護策略、患者教育和研究領域提出展望。
從理論解釋到臨床實踐、從服務現狀到未來展望、從概念剖析到案例啟示是本書的呈現方式，希望能夠幫助醫療專業人員更好地理解過渡期服務實踐的特點、重點和難點。希望本書能為從事慢性病青少年醫療照護延續管理的同道們啟迪思路、激發探索和促進實踐，也為致力於兒童青少年慢性病服務的社會工作者提供工作借鑒。由於編寫時間倉促和編者水平有限，書中難免有欠妥之處，我謹代表各位編者懇請各位專家和臨床醫護工作者批評指正，以便我們再版時修正。
本書編寫過程中，得到重慶大學出版社的鼎力支持，在此謹表深切感謝！