健康醫療大數據時代的泛化同意-道德基礎、問題及對策建議 李曉潔 9787522731315 【台灣高等教育出版社】

內容簡介
本書旨在探討健康醫療大數據時代泛化同意的道德基礎、問題以及中國文化語境中的政策建議。本書認為，儘管知情同意原則在健康醫療大數據時代中面臨挑戰，但作為公民捍衛自身權利的重要武器，應當繼續秉承。健康醫療大數據研究中的風險和收益是不均衡分配的，參與者參與健康醫療大數據研究面臨隱私洩露風險，這種風險具有個體性和群體性特徵；泛化同意可以看作是生物樣本數據庫增加公民信任的一種工具性手段，如果沒有泛化同意過程，可能會顛覆公民「自願」參與樣本庫的精神氣質。而通過這一過程，公民和樣本庫就樣本如何使用初步達成了一致，公民授予數據庫「樣本」的使用權，數據庫按照契約為推進「共同利益」而努力。但由於公民而非數據庫將承擔因為數據洩露帶來的風險，所以公民有隨時撕毀契約、退出的權利。參與者作為泛化同意的主體，應當「積極」和「主動」的參與到大數據研究中。這種「參與」不僅指捐贈樣本和數據，更指代參與者積極推動生物醫學的研究方向，與科學家共同「形塑」大數據，實現個體利益和共同利益的統一。
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